quinta-feira, 15 de abril de 2010

SÍNDROME DE MENKES


Venho postar para amigos e familiares uma novidade que surgiu em nossas vidas.Tudo aconteceu quando decidimos ter um filho, em dezembro de 2005.Descobri que estava grávida no dia 20 de janeiro de 2006, no inicio não acreditava pois a palavra mãe era muito distante para mim,mas sabia que seria a melhor mãe do mundo.Me emocionei pela primeira vez ao saber que seria mãe,quando tive a oportunidade de ver o feto pela ultra-som,pelo tempo estava com 10 semanas de vida pude ver que tinha cabeça os braços e as pernas tudo esticadinho como se fosse um boneco,essa imagem não me sai da cabeça até hoje,tamanha emoção consumiu meu coração e eu chorei de alegria,meu filho.Foi então a escolha dos padrinhos,amigos mais chegados alegres pela nova geração que estava chegando e os familiares mais íntimos.Descobri o sexo do neném com 4 meses de vida,vimos o sexo pelo o bumbum dois gominhos destacavam bem uma vagina.Na época fiquei frustrada pois sempre achei que meu primeiro filho fosse um menino e tinha certeza que era um menino se chamaria: "DANIEL",após saber que era uma menina foi decidido que o nome seria o mesmo só acrescentar o "a" no final,minha linda "DANIELA".O tempo passou minha barriga cresceu e a cada dia minha vida tinha sentido,tamanha alegria quando ela mexia no meu ventre ou quando podia ouvir os batimentos do seu coraçãozinho nos exames do pré-natal.
Então no dia, 15 de setembro tudo mudou.Acordei por volta das 8h da manhã e senti um líquido saindo de minha vagina,no começo achei que era urina,tinha acabado de acordar.O dia seguiu com aquele vazamento,liguei para algumas pessoas que achavam normal,como não sentia dor achei melhor esperar,as 22h do mesmo dia saiu o tambão do colo do útero foi então que comecei a me preocupar,fomos primeiro no HSC,me encaminharam para casa por motivos banais ou seja as enfermeiras nem sabiam o que estava acontecendo comigo,decidimos então o Hospital de Clinicas,lá fui informada que minha bolsa estava se rompendo o nome que se dá pra isso é "bolsa rota",passei então naquela madrugada 16 de setembro de 2006 a espera da minha filha.Deitada em uma cama numa sala onde fiquei com meu esposo sendo medicada por um soro que induzia o parto normal,o médico vinha verificar minha dilatação de hora em hora,mas nem um efeito surgia, a partir das 7h da manhã começou dores horríveis como se minha barriga fosse explodir os médicos ignoravam minhas dores pelo simples fato de não ter dilatação,por volta das 9h um enfermeira veio até mim e fez os exames periódicos,ela saiu e minutos depois veio ela com uma equipe de enfermeiras pareciam estarem discordando de algo,foi então que uma delas furiosa tentou fazer o exame de toque, e pelas dores eu não suportava mais ser tocada a todo instante neguei explicando minhas dores mas ela fez mesmo assim e perguntou para outra enfermeira:"ISSO É UM CABEÇA OU UM BUMBUM?"e bem grossa enfiou os dedos com tanta força que a bolsa rompeu era líquido por toda cama e saíram descutindo o assunto em voz alta.Perto das 11h uma médica chegou querendo me examinar eu novamente neguei tamanha dor toda vez que faziam os toques parecia que o neném ia sair pela boca,mas com todo carinho e atenção ela fez o exame e constou que era hora de fazer cesária eu fiquei feliz que iria me livrar das dores terríveis.Fui para sala do parto umas médicas enquanto tiravam meu bebê da mina barriga soltou uma expressão espantosa,mas ao ouvir o choro do meu bebê me emocionei e as lágrimas não paravam de escorrer pelos meus olhos de tanta alegria consegui beijá-la no rosto por um minuto e logo desapareceu,fiquei durante 6h sem ver meu bebê até que chegou dormindo feito anjo,a partir daquele momento eu não sairia mais do lado dela fomos para o quarto onde a madrinha a aguardava ansiosa pela afilhada e meu esposo nossos olhos brilhavam enquanto ela adormecia ,branquinha feito papel, ao abrir os olhos azuis irritada de fome passei a alimenta-la o padrinho também apareceu naquela noite tiramos fotos com ela vestida de rosa,no dia seguinte recebemos mais visitas enchemos o quarto de tanta gente agradeço a cada um deles presente.A Dani teve que ficar internada no hospital do dia 19 de setembro até 21de setembro para diminuir o amarelão.Fomos para nosso lar,os dias se seguiram,vieram as dificuldades não tinha leite suficiente para amamentá-la resolvemos com leite de lata próprio para bebê,vieram as cólicas, noites sem dormir.Passava o tempo a Dani crescia tudo parecia normal,todos se encantavam com ela por onde passávamos gordinha, simpática e sorridente.Aos 4 meses começei a perceber que ela não se firmava,ignorei pois era muito novinha para se firmar,aos 6 meses não se firmava ainda meu marido me cobrava por eu ter bastante prática com crianças e as outras crianças nascidas depois da nossa já estavam firmes,perguntei um dia para a pediatra dela que me disse assim:"NÃO QUER QUE TUA FILHA SAIA CORRENDO POR AI?COLOCA ELA DE BRUÇO TODOS OS DIAS".Passou todo o verão a Dani deitada de barriga para baixo e nada sendo que quando estavámos com ela no colo nem erguer a cabeça para olhar por onde iamos ela conseguia tentava mas era inútil,aos 8 meses retornei a pediatra e mostrei como ficava em meu colo,ela disse:''ISSO NÃO É NORMAL,VOU TE INDICAR UM NEOROLOGISTA PARA VERIFICAR".Fomos para a consulta do neuro que a examinou dos pés a cabeça,achou a cabeça muito grande suspeitou de hidrocefalia( água no célebro) fizemos os exames, nada constou, foi então que ele nos indicou uma geneticista que até então o problema da Dani teria solução.A geneticista pediu novos exames todos feitos e nenhum com resultado diagnosticado. ouvi várias síndromes e nada, tudo indica" sindrome de menkes" que pelo que me relataram é uma doença que a mãe tem no gens e o filho homen desenvolve, não que a filha mulher não tenha até é provado, mas como o caso Dani não, que afetou a parte do equilibrio, o cabelo com aspecto quebradiço e a pele manchada e ressecada o organismo não produz o cobre, através dos exames é que ela tem uma atrofia no cerebelo parte do cérebro do equilibrio e as crianças com sindrome de menkes tem,mas tudo é suspeito porque eu não tive um laudo que informasse que ela tem essa sindrome até porque parece que a Dani é um caso raro sendo ela menina.Hoje a Dani tem 3 anos de idade e não é nada fácil conviver com dúvida, até porque não sei qual será seu destino
Vivo com essa dúvida e estou aqui para divulgar essa sindrome, e gostaria de ter contato com pessoas que passam pela mesma situação ou já viveram.Fico aqui aguardando mais noticias sobre o caso

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