Daniela vinha apresentando sinais de infecção urinária desde sexta- feira passada, a urina estava com odor horrível já sinal de infecção e para se alimentar ficava o tempo todo desviando a colher da boca, quando ela faz assim é quando não tem fome ou alguma coisa que ela não gosta. Hoje quando acordei de costume para o trabalho observei que ela estava acordada, geralmente quando ela acorda primeiro ao sentir que estamos acordados ela começa a rir, hoje percebi que ela me ignorava. Sempre que sentia que eu abria os olhos, ela virava a cabeça para outro lado, levantei dei um beijo nela como de costume, ela nem respondeu, coloquei a mão no peito dela e senti  muito quente.Chamei o pai dela, tirei a febre e o termômetro chegou a 39 de febre, para baixar a febre demos dipirona e um banho nela, e a levamos para o GHC de nossa cidade, fomos muito bem tratadas. A médica que nos atendeu solicitou coletar a urina ( exame de urocultura ). Voltamos para casa porque o exame só ficava pronto em 4h. A Daniela chegou com fome, tomou uma mamadeira e ficou no seu estado normal de sonolência. Retornamos ao hospital para a médica avaliar o exame. A infecção apresentou 3 bactérias, foi receitado um antibiótico injetável durante 3 dias, a primeira dose ela tomou no laboratório do GHC, agora é tomar as outras duas doses e continuar com um outro antibiótico para combater a bactéria.

As vezes a Dani prega umas artes e uma delas é ficar acordada , esse vídeo eu gravei, para ter de recordação momentos arteiros de Dani.

Eu mostrando para Dani o chorinho dela no toque do celular.

Olhem só como a Dani cresceu, é nossa princesa, aqui nessa foto ela esta na casa de sua madrinha brincando com o cachorrinho de pelúcia.Já se passaram muito tempo em que não posto nada a respeito da nossa boneca, é que graças a Deus e ao amor que temos por ela a Dani só tem nos dado alegria com sua evolução a cada dia.N o ano passado fomos ao Geneticista do Hospital de Clinicas de Porto Alegre, o médico que atendeu a Dani ficou impressionado com o desenvolvimento em que ela se encontra o espanto dele foi tanto que chegou a ser até antiético ao pronunciar as palavras:o fato dela estar viva até hoje é muito raro .Foi constrangedor ter que ouvir do médico o tempo de vida que esperavam para Dani. Mas o meu amor é muito mair que um diagnóstico, até porque não foi comprovado a existência  da síndrome de MENKES. Deus é quem criou o mundo, só ele sabe o motivo da existência de tudo. E se hoje a Dani permanece conosco é porque temos muito que aprender com ela, principalmente APRENDER A VIVER COM ALEGRIA.

CONVULSÕES

DANIELA PASSOU A APRESENTAR SINTOMAS DE CONVULSÃO EM 15 JANEIRO DE 2010,ERA UMA TARDE COMUM DIA LINDO,UM SOL MARAVILHOSO E COMO SEMPRE NÓS DUAS ASSISTINDO TV,QUANDO DANI TEVE UMA SENSAÇÃO DE SUSTO ABRIU OS BRAÇOS E PERNAS SEUS OLHOS VIRARAM PARA CIMA,PEGUEI A DANI NO COLO ABRACEI COM MUITO CARINHO ATÉ ELA ADORMECER,COSTUMO REZAR QUANDO SINTO QUE ALGO NÃO VAI BEM.

DIA SEGUINTE NO HORÁRIO DO ALMOÇO DANI TEVE O MESMO SINTOMA COMO UM SUSTO BRAÇOS E PERNAS ESTICADAS OLHAR SEM DESTINO PARA CIMA SEU CORPO UM POUCO TRÊMULO,FICAMOS A OBSERVAR JÁ QUE NESSE DIA O EDSON ESTAVA PRESENTE,PEGUEI NO COLO LEVEI PARA RUA,ENTREI NA PISCINA,ACHEI QUE FOSSE DO CALOR,NÃO RESPONDIA,ATÉ QUE VOLTOU A SI E ADORMECEU NO SOFÁ.

PASSADOS 15 DIAS,UM CALOR DE 35 GRAUS EU ARRUMANDO A CASA NO DOMINGO,DANI ME OBSERVAVA NO SOFÁ,SEMPRE SORRINDO PRA MIM,QUANDO ESTAVA TERMINANDO A COZINHA NOTEI QUE DANI TEVE UM SUSTO,FIQUEI OBSERVANDO DE LONGE,SEU CORPO CONTORCEU PARA O LADO COMO FOSSE SE VIRAR,ACHEI ESTRANHO POIS ELA NÃO SE VIRA DE LADO,CHEGUEI PERTO E PERCEBI QUE ESTAVA GEMENDO,LÁBIOS E OLHOS ROXOS,MEU DESESPERO,PENSEI QUE ERA O FIM,LEVEI PRA RUA ENTRAMOS NA PISCINA,SEU CORPO MOLE E TRÊMULO NÃO ME RESPONDIA E PARECIA QUE FICAVA CADA VEZ MAIS ROXA SUA BOCA,A DEITE-IA NO SOFÁ DEUS BREVES TAPAS NO ROSTO E NADA TENTEI LIGAR PARA O EDSON NO DESESPERO NÃO CONSEGUIA LIGAÇÃO,MEU TELEFONE COM A BATERIA DESCARREGADA,CONSEGUI LIGAR PARA MEU IRMÃO PEDINDO QUE ENTRASSE EM CONTATO COM EDSON,JÁ QUE NÃO CONSEGUIA CONTATO COM SEUS PADRINHOS,QUE LOGO CHEGARAM ME LEVARAM PARA O HOSPITAL SANTO ANTÔNIO, A DANI SEM NENHUMA REAÇÃO,SÓ CHORAVA, DEPOIS DA CRISE TEVE MOMENTOS DE VÔMITO E SALIVAÇÃO, EU A MANTIVE DE LADO O TEMPO TODO.CHEGANDO NO HOSPITAL ME ENCAMINHARAM PARA SALA DE EMERGÊNCIA,FIZERAM VARIAS PERGUNTAS E ME INFORMARAM QUADRO CONVULSIVO EPILÉTICO.DANI FICOU EM OBSERVAÇÃO COM H2O ATÉ A MANHÃ DO DIA SEGUINTE RETORNOU PARA CASA COM SEU SORRISO NOS LÁBIOS.

INICIO DE MARÇO DANI E EU COCHILÁVAMOS AQUELA TARDE,QUANDO DANI TEVE UM SUSTO,FIQUEI OBSERVANDO PASSOU A GEMER E A TREMER LIGUEI PARA 190,E NOS ENCAMINHARAM PARA O HOSPITAL CONCEIÇÃO,FICOU EM OBSERVAÇÃO POR UNS DOIS DIAS,COM A MEDICAÇÃO FENOBARBITAL,CHEGOU A FAZER ALGUNS EXAMES.

SUA ULTIMA CRISE FOI EM ABRIL DE 2011,SEGUIDO DE UMA FEBRE MUITO ALTA,FOI LEVADA AO CONCEIÇÃO,FICOU EM OBSERVAÇÃO POR TRÊS DIAS.

SEMPRE QUANDO DORME TEM CRISES PASSAGEIRAS.MAS GRAÇAS A DEUS NADA QUE PRECISE SAIR CORRENDO PARA O HOSPITAL,POR ENQUANTO VAMOS FICANDO DE VIGIA O TEMPO TODO.

CONVULSÕES
DANIELA PASSOU A APRESENTAR SINTOMAS DE CONVULSÃO EM 15 JANEIRO DE 2010,ERA UMA TARDE COMUM DIA LINDO,UM SOL MARAVILHOSO E COMO SEMPRE NÓS DUAS ASSISTINDO TV,QUANDO DANI TEVE UMA SENSAÇÃO DE SUSTO ABRIU OS BRAÇOS E PERNAS SEUS OLHOS VIRARAM PARA CIMA,PEGUEI A DANI NO COLO ABRACEI COM MUITO CARINHO ATÉ ELA ADORMECER,COSTUMO REZAR QUANDO SINTO QUE ALGO NÃO VAI BEM. DIA SEGUINTE NO HORÁRIO DO ALMOÇO DANI TEVE O MESMO SINTOMA COMO UM SUSTO BRAÇOS E PERNAS ESTICADAS OLHAR SEM DESTINO PARA CIMA SEU CORPO UM POUCO TRÊMULO,FICAMOS A OBSERVAR JÁ QUE NESSE DIA O EDSON ESTAVA PRESENTE,PEGUEI NO COLO LEVEI PARA RUA,ENTREI NA PISCINA,ACHEI QUE FOSSE DO CALOR,NÃO RESPONDIA,ATÉ QUE VOLTOU A SI E ADORMECEU NO SOFÁ. PASSADOS 15 DIAS,UM CALOR DE 35 GRAUS EU ARRUMANDO A CASA NO DOMINGO,DANI ME OBSERVAVA NO SOFÁ,SEMPRE SORRINDO PRA MIM,QUANDO ESTAVA TERMINANDO A COZINHA NOTEI QUE DANI TEVE UM SUSTO,FIQUEI OBSERVANDO DE LONGE,SEU CORPO CONTORCEU PARA O LADO COMO FOSSE SE VIRAR,ACHEI ESTRANHO POIS ELA NÃO SE VIRA DE LADO,CHEGUEI PERTO E PERCEBI QUE ESTAVA GEMENDO,LÁBIOS E OLHOS ROXOS,MEU DESESPERO,PENSEI QUE ERA O FIM,LEVEI PRA RUA ENTRAMOS NA PISCINA,SEU CORPO MOLE E TRÊMULO NÃO ME RESPONDIA E PARECIA QUE FICAVA CADA VEZ MAIS ROXA SUA BOCA,A DEITE-IA NO SOFÁ DEUS BREVES TAPAS NO ROSTO E NADA TENTEI LIGAR PARA O EDSON NO DESESPERO NÃO CONSEGUIA LIGAÇÃO,MEU TELEFONE COM A BATERIA DESCARREGADA,CONSEGUI LIGAR PARA MEU IRMÃO PEDINDO QUE ENTRASSE EM CONTATO COM EDSON,JÁ QUE NÃO CONSEGUIA CONTATO COM SEUS PADRINHOS,QUE LOGO CHEGARAM ME LEVARAM PARA O HOSPITAL SANTO ANTÔNIO, A DANI SEM NENHUMA REAÇÃO,SÓ CHORAVA, DEPOIS DA CRISE TEVE MOMENTOS DE VÔMITO E SALIVAÇÃO, EU A MANTIVE DE LADO O TEMPO TODO.CHEGANDO NO HOSPITAL ME ENCAMINHARAM PARA SALA DE EMERGÊNCIA,FIZERAM VARIAS PERGUNTAS E ME INFORMARAM QUADRO CONVULSIVO EPILÉTICO.DANI FICOU EM OBSERVAÇÃO COM H2O ATÉ A MANHÃ DO DIA SEGUINTE RETORNOU PARA CASA COM SEU SORRISO NOS LÁBIOS. INICIO DE MARÇO DANI E EU COCHILÁVAMOS AQUELA TARDE,QUANDO DANI TEVE UM SUSTO,FIQUEI OBSERVANDO PASSOU A GEMER E A TREMER LIGUEI PARA 190,E NOS ENCAMINHARAM PARA O HOSPITAL CONCEIÇÃO,FICOU EM OBSERVAÇÃO POR UNS DOIS DIAS,COM A MEDICAÇÃO FENOBARBITAL,CHEGOU A FAZER ALGUNS EXAMES. SUA ULTIMA CRISE FOI EM ABRIL DE 2011,SEGUIDO DE UMA FEBRE MUITO ALTA,FOI LEVADA AO CONCEIÇÃO,FICOU EM OBSERVAÇÃO POR TRÊS DIAS. SEMPRE QUANDO DORME TEM CRISES PASSAGEIRAS.MAS GRAÇAS A DEUS NADA

DANIELA COM 5 ANOS DE IDADE